Date of last revision: 16 February 2024
亚太区骨髓瘤和相关疾病登记处 (APAC MRDR）致力于保护注册登记参与者、员工和其他利益相关者的隐私。所有涉及患者和利益相关者的信息将根据《隐私法》(Privacy Act)”（1988年)，《澳大利亚隐私原则》(Australian Privacy Principles）以及其他国家有关收集、存储和传播此类信息的法律和法规（若适用）进行处理。
我们收集的个人数据内容及原因
注册登记参与者
我们从参与登记的医院（包括病历和病理记录）以及医学或健康相关数据库中搜集信息。这些信息涉及被诊断为多发性骨髓瘤，意义未明的单克隆丙种球蛋白病（MGUS）或相关疾病的患者。患者信息由参与登记的医院或私人医生负责收集，并输入至基于网页的数据库，存储在由莫纳什大学管理的服务器（位于澳大利亚墨尔本）上。APAC MRDR 仅收集为满足该机构职能所需的个人信息，且事先须征得获得患者同意。
我们将您的个人信息用于研究目的，以改善对于多发性骨髓瘤和相关疾病的管理。我们的研究成果可能会在医学科研领域传播，但始终以不透露相关人员身份的摘要数据的形式呈现，以保护研究对象的隐私。APAC MRDR进行的所有人类相关研究已获相关的人类研究伦理委员会及/或机构审查委员会批准。
通讯和活动
您可以提供您的姓名及/或其他个人信息，以便及时接收我们的时事通讯和其他通讯内容（包括纸质和电子文档)。我们还可能收集此信息以便回答您有关 APAC MRDR 的问询。
我们可能会收集有关参与我们活动的支持者及/或其他利益相关者的联系方式和其他个人信息，包括图像和视频。
网站
COOKIES
我们网站上应用的内嵌程序（例如JavaScript）可能会在您访问网站时所用的设备中写入cookie，以便收集有关您浏览活动的信息。Cookie不会识别人员，但它可以识别电脑。您可以将浏览器设置为“在收到cookie时提示”，以便选择接受或拒绝它。
来自其他网站的嵌入式内容
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参与分享您的数据的机构或个人
APAC MRDR 将使用汇总数据制作面向公共、政府、临床和学术领域受众的多发性骨髓瘤及其相关疾病的报告和出版物。这些出版物方便社区公众了解患者管理及/或需要改进的领域的动态。它们绝不会透露任何关于患者的可识别信息。
APAC MRDR 绝不会向直销或保险公司透露个人信息。个人信息仅用于APAC MRDR 关键职能相关的目的。我们可能会与下列各方共享您的信息，其中一些机构或个人可能位于澳大利亚境外：
- 其他国家和国际研究人员或研究组织/机构
- 政府部门、代理机构或团体。
如果与上述机构或个人共享您的信息，我们会确保采取相关措施来保护您的信息安全。
数据保留时间
注册登记参与者
您的数据将安全地存储在澳大利亚莫纳什大学管理的服务器上并无限期保留。若APAC MRDR停止运营，相关数据将根据《澳大利亚负责任研究行为守则》（Australian Code for the Responsible Conduct of Research）进行管理。
网站
如果您发表评论，则该评论及其元数据将被无限期保留。这样我们就可以自动识别和批准所有后续评论，而不必将其保留在审核队列中。
对于在我们网站上注册的用户（若有)，我们还会在他们的用户个人资料中存储他们提供的个人信息。所有用户都可以随时查看、编辑或删除他们的个人信息（但无法更改用户名)。网站管理员也可以查看和编辑这些信息。
您所拥有的相关权利
访问您的信息
注册登记参与者可以请求查询由APAC MRDR收集的您的个人信息。我们会尽量在您提出请求后30天内提供相关信息。若您的访问请求被拒绝可能是出于法律或监管的原因。如果出现这种情况，我们会告知原因。在我们向您提供信息之前，需要确认您的身份。查询您的个人信息一般是免费的，但有时我们可能会根据查找和整理您所需信息花费的时间收取信息访问费。如需收费，我们会告诉您可能的费用，以便您选择是否要继续查询。如果您需要信息副本，请发送电子邮件向APAC MRDR项目经理（sphpm.apacmrdr@monash.edu）索取。
确保您的个人信息具有时效性
我们采取合理措施确保您的个人信息准确、完整和具有时效性，但确保数据准确和完整的最终责任方是负责收集数据的医院或私人医生。如果您想修改您的信息，请发送电子邮件向 APAC MRDR 项目经理（sphpm.apacmrdr@monash.edu）说明。
我们如何保护您的数据安全
我们采取合理措施保护您的个人信息安全，以免出现信息滥用、干扰和丢失，或未经授权的访问、修改或披露。例如，您的个人信息只允许获得授权的 APAC MRDR 工作人员或授权服务提供商访问，他们使用该信息来管理APAC MRDR的业务。我们的员工都接受过如何确保信息安全的培训。
联络方式
如果您对个人信息或对本隐私政策有任何疑问，请联络：
APAC MRDR项目经理
电话：+613 9903 8263
电子邮件：sphpm.apacmrdr@monash.edu
对本隐私政策的变更
本隐私政策可能会不时更改，尤其在采用新规则和规章时会出现这种情况。对隐私政策的任何更改都会在我们的网站上发布。
