Date of last revision: 16 February 2024
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개인정보 수집방법과 이유
레지스트리 참가자
등록된 병원(환자 기록 및 병리학 기록 포함)과 다발성 골수종, MGUS(의미불명의 단세포군감마글로불린병증) 또는 관련 질환을 진단받은 환자에 대한 의료 및 건강 관련 데이터베이스에서 정보를 수집합니다. 등록된 병원 및 개인 전문의가 수집한 환자 정보는 웹 기반 데이터베이스에 입력하면 모나쉬 대학교(호주 멜버른)의 관리 서버에 저장됩니다. APAC MRDR은 환자의 동의 하에 프로그램에 필요한 개인정보만 수집합니다.
환자의 개인정보는 다발성 골수종 및 관련 질병 관리를 개선하는 연구를 수행하거나 촉진하기 위해 사용됩니다. 연구 결과는 의료 연구 커뮤니티에 보고되기도 하지만 환자의 신원 보호를 위해 항상 신원 확인이 불가능한 간략한 데이터로 제출합니다. APAC MRDR에서 수행한 모든 인간 연구는 관련된 인간연구윤리위원회(HREC) 및 임상연구심의위원회(IRB)의 승인을 받습니다.
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데이터 공유
APAC MRDR은 일반인, 정부, 임상 및 학술회 청중을 위한 다발성 골수종 및 관련 질병에 대한 보고서와 출판물을 작성하는 데 종합 데이터를 참고할 것입니다. 이러한 출판물은 환자 관리 및 개선이 필요한 영역의 일반적인 추세를 커뮤니티에 알리는 데 도움이 됩니다. 결코 환자의 어떠한 식별 정보도 포함하지 않을 것입니다.
APAC MRDR은 개인을 대상으로 하는 다이렉트 마케팅이나 보험사에 절대 개인정보를 공개하지 않습니다. 개인정보는 APAC MRDR의 주요 기능과 관련된 목적으로만 공유됩니다. 다음의 나열된 관계자들과 귀하의 정보를 공유할 수 있으며 일부는 외국(호주 외)에 있습니다:
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- 정부 부서, 대행사 또는 단체
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