APAC MRDR 개인정보 보호 정책

Date of last revision: 16 February 2024

APAC MRDR(아태지역 골수종 및 관련 질병 등록체계)은 가입자, 직원 및 관계자의 프라이버시를 보호하기 위해 최선을 다합니다. 모든 환자와 관계자의 정보는 개인정보 보호법(1988년), 호주 개인정보 보호 정책 및 정보 수집, 저장과 배포에 관련된 타 국가의 법률과 규정에 따라 처리됩니다.

개인정보 수집방법과 이유

레지스트리 참가자

등록된 병원(환자 기록 및 병리학 기록 포함)과 다발성 골수종, MGUS(의미불명의 단세포군감마글로불린병증) 또는 관련 질환을 진단받은 환자에 대한 의료 및 건강 관련 데이터베이스에서 정보를 수집합니다. 등록된 병원 및 개인 전문의가 수집한 환자 정보는 웹 기반 데이터베이스에 입력하면 모나쉬 대학교(호주 멜버른)의 관리 서버에 저장됩니다. APAC MRDR은 환자의 동의 하에 프로그램에 필요한 개인정보만 수집합니다.

환자의 개인정보는 다발성 골수종 및 관련 질병 관리를 개선하는 연구를 수행하거나 촉진하기 위해 사용됩니다. 연구 결과는 의료 연구 커뮤니티에 보고되기도 하지만 환자의 신원 보호를 위해 항상 신원 확인이 불가능한 간략한 데이터로 제출합니다. APAC MRDR에서 수행한 모든 인간 연구는 관련된 인간연구윤리위원회(HREC) 및 임상연구심의위원회(IRB)의 승인을 받습니다.

정보통신 이벤트

뉴스레터 및 기타 정보(인쇄물, 이메일)를 수신하려면 성명과 기타 개인정보를 알려주십시오. 또한 APAC MRDR에 대한 문의 사항을 해결해 드리기 위해 정보 수집을 할 수 있습니다.

이벤트에 참여하는 서포터 및 관계자의 연락처와 이미지, 영상을 포함한 기타 개인정보를 수집할 수 있습니다.

웹사이트

쿠키

웹사이트 방문 시, 기기에 내장된 소프트웨어(예: JavaScript)를 통해 검색 활동에 대한 정보를 수집할 수 있습니다. 쿠키는 인물 식별은 못 하지만 컴퓨터 식별은 합니다. 브라우저에서 쿠키에 대한 사용자 알림을 설정할 수 있으며 이를 허용하거나 차단할 수 있습니다.

웹사이트에서 저장된 콘텐츠

이 사이트의 문서에 저장된 콘텐츠(예: 영상, 이미지, 문서 등)가 포함될 수 있습니다. 타 웹사이트의 저장된 콘텐츠는 방문자가 타 웹사이트 방문 시 같은 방식으로 실행됩니다.

웹사이트는 사용자의 데이터를 수집하고, 쿠키를 사용하고, 제3자 트래킹을 추가로 저장합니다. 해당 웹사이트에 계정이 있고 로그인한 경우, 저장된 콘텐츠와의 상호작용을 추적함으로써 모니터링할 수 있습니다.

데이터 공유

APAC MRDR은 일반인, 정부, 임상 및 학술회 청중을 위한 다발성 골수종 및 관련 질병에 대한 보고서와 출판물을 작성하는 데 종합 데이터를 참고할 것입니다. 이러한 출판물은 환자 관리 및 개선이 필요한 영역의 일반적인 추세를 커뮤니티에 알리는 데 도움이 됩니다. 결코 환자의 어떠한 식별 정보도 포함하지 않을 것입니다.

APAC MRDR은 개인을 대상으로 하는 다이렉트 마케팅이나 보험사에 절대 개인정보를 공개하지 않습니다. 개인정보는 APAC MRDR의 주요 기능과 관련된 목적으로만 공유됩니다. 다음의 나열된 관계자들과 귀하의 정보를 공유할 수 있으며 일부는 외국(호주 외)에 있습니다:

  • 기타 국내외 연구자 또는 연구기구/기관
  • 정부 부서, 대행사 또는 단체

개인정보를 공유하게 되는 경우, 타 기관에 귀하의 개인정보 보호를 위한 조치가 마련되어 있는지 확인합니다.

개인정보 복구

레지스트리 참가자

개인정보는 호주에 있는 모나쉬 대학교의 관리 서버에 안전하게 무기한 저장됩니다. APAC MRDR이 중단되면 개인정보는 책임 있는 연구를 위한 호주 규정에 따라 관리됩니다.

웹사이트

코멘트를 남겼다면, 해당 코멘트와 메타데이터는 무기한 유지됩니다. 이렇게 하면 차후에 코멘트를 적당한 대기열에 보관하는 대신 자동으로 인식하고 승인할 수 있습니다.

웹사이트에 등록한 사용자의 경우, 사용자 프로필의 개인정보도 저장합니다. 모든 사용자는 언제든지 개인정보를 확인하거나 수정 또는 삭제할 수 있습니다(이름 변경 제외). 웹사이트 관리자는 개인정보를 확인하고 수정할 수 있습니다.

개인정보에 대한 권리

개인정보 액세스

레지스트리 참가자는 APAC MRDR에 수집된 귀하의 개인정보에 액세스 요청할 수 있습니다. 요청 후 30일 이내에 개인정보에 액세스할 수 있습니다. 액세스가 거부되었다면 법적 또는 규제의 이유가 있을 것입니다. 그렇다면 이유를 알려드리겠습니다. 정보를 제공하기 전에 신원 확인이 필요합니다. 귀하의 개인정보 요청은 무료지만 때때로 자사의 시간을 들여 찾아서 수집한 정보를 원하시는 경우, 이에 대해 액세스 요금이 부과될 수 있습니다. 수수료가 발생할 경우, 해당 금액을 알려드리므로 진행 시 선택할 수 있습니다. 개인정보 사본 요청은 sphpm.apacmrdr@monash.edu (APAC MRDR 프로젝트 매니저)로 문의하십시오.

개인정보 업데이트

정확하고 완전한 최신 개인정보를 위해 합리적인 조처를 하지만, 수집된 개인정보의 정확성과 완전성은 근본적으로 이를 수집하는 병원 또는 개인 전문의에게 있습니다. 개인정보 수정 요청은 sphpm.apacmrdr@monash.edu (APAC MRDR 프로젝트 매니저)로 문의하십시오.

개인정보 보호

보유 중인 개인정보를 오용, 간섭 및 손실과 무단 액세스, 수정 또는 노출로부터 보호하기 위해 합리적인 조처를 합니다. 예를 들어 개인정보는 APAC MRDR의 공인된 직원이나 공인된 서비스 공급자가 APAC MRDR의 비즈니스를 관리할 때만 액세스할 수 있습니다. 직원들은 귀하의 개인정보를 안전하게 관리하도록 교육받습니다.

연락처

개인정보 또는 개인정보 보호 정책과 관련된 기타 문의 사항이 있으면 연락해주십시오.

APAC MRDR 프로젝트 매니저
전화: +613 9903 8263
이메일: sphpm.apacmrdr@monash.edu

개인정보 보호 정책 변경

특히 개인정보 보호 정책은 때때로 새로운 규칙과 규정이 도입될 때 변경될 수 있습니다. 개인정보 보호 정책의 변경 사항은 자사의 웹사이트에 게시됩니다.